Scienza e letteratura hanno linguaggi e metodi diversi ma perseguono lo stesso fine: descrivere e comprendere la realtà. Per acquisire conoscenza, nei laboratori e nei romanzi inventano nuove situazioni e tentano una spiegazione: implicita e affidata allo sviluppo della trama quella della letteratura; esplicita e basata sulla verifica delle ipotesi quella della scienza. Entrambe osservano, analizzano e riproducono quel che accade nella vita quotidiana. A volte la letteratura precede la scienza: la sua capacità di cogliere dettagli e sfumature permette di anticipare le più lente osservazioni e scoperte scientifiche o di suggerire nuove ipotesi di ricerca. Spesso la letteratura offre storie e personaggi esemplari in grado di illustrare e aiutare a capire teorie e modelli provenienti dalla scienza; da questo punto di vista, può essere uno straordinario strumento didattico e divulgativo a disposizione dello scienziato. Le citazioni letterarie sorprendono, accendono l’immaginazione e rendono memorabile ogni esperienza di studio. Grazie alla letteratura (e all’arte in generale) l’apprendimento di nozioni complesse può essere facilitato: è il caso dell’anosodiaforia, un fenomeno neuropsicologico sconosciuto anche a molti specialisti, che è stato magistralmente descritto nella letteratura recente e per questo non può più essere dimenticato.

Poverina è un libro che emoziona e diverte; coinvolge il lettore e lo porta col sorriso a fare i conti con un aspetto della realtà quasi sempre sconosciuto o rimosso. Giunto in libreria il 18 aprile 2023, è l’opera prima di Chiara Galeazzi, giornalista, autrice televisiva e presentatrice radiofonica. Quando aveva 34 anni, Chiara Galeazzi ha subìto una emorragia nell’emisfero cerebrale destro che ha provocato una paralisi della metà sinistra del corpo e l’ha costretta a un immediato ricovero ospedaliero e a un lungo periodo di riabilitazione e dipendenza funzionale. Chiara Galeazzi racconta questa esperienza con lucidità e sincerità; non trascura alcun dettaglio, dal formicolio al braccio con cui la malattia si è improvvisamente manifestata fino agli esercizi di rieducazione motoria come seguire una linea ondulata con un dito. Lo fa con precisione e coinvolgimento; spesso con affetto, a volte con pungente perfidia.

Il libro è piaciuto a Claudio Giunta, docente di letteratura italiana all’Università di Trento, che ha apprezzato «il registro comico, il ridere delle disgrazie», come ha sottolineato in un articolo non a caso intitolato “Ridere dal letto d’ospedale”. A Giunta è piaciuto «lo stile con cui Galeazzi racconta questa catena di disgrazie/fastidi un po’ naturali un po’ indotti dalla téchne [che] è rapido ma non stenografico, elegantemente parlato, pieno di humour e sprezzatura […] Nel complesso si legge il libro con vero piacere, il piacere che viene dall’incontro con una persona molto simpatica che è anche brava a scrivere». Un passaggio in particolare lo ha colpito; dice di aver «riso ad alta voce a questa chiusa di paragrafo»:

«Continuavo nella mia convinzione che si trattasse di un attacco di panico, una delle volontarie dell’ambulanza mi dava retta su questa cosa. Continuai a pensarlo anche quando il primo medico del pronto soccorso mi chiese di alzare entrambe le braccia davanti a me e la sinistra non mostrò nessuna intenzione di alzarsi, lasciandomi lì in un imbarazzante saluto romano. Pensavo all’attacco di panico anche quando ero dentro la macchina della TAC per un controllo alla testa. Ero così convinta che quando il medico tornò verso il mio letto tutto serio dicendo “Signora, guardi, lei ha un’emorragia cerebrale”, io gli risposi ridacchiando: “Eeeeh, addirittura”».

Secondo Giunta, in questo paragrafo «la poverina pensa ancora di poter recitare la sua parte di stoica che sdrammatizza». In realtà, questo episodio rivela non un distacco ironico espressione di una scelta narrativa, ma un disturbo neuropsicologico, chiamato anosodiaforia, che «non è un modo di reagire, ma è parte di una condizione clinica» (Prigatano, 2014). L’anosodiaforia, come rivela l’etimologia, consiste nell’assenza o nell’alterazione dell’adeguata reazione emotiva a uno stato di malattia ed è un sintomo da attribuire direttamente alla lesione cerebrale: «Quando questo fenomeno è presente, la persona mostra indifferenza e/o apatia nei confronti di un disturbo neurologico o neuropsicologico della cui presenza è consapevole» (ibidem). In caso di anosodiaforia la patologia (e.g. l’emorragia) e le sue conseguenze invalidanti (e.g. l’emiparesi) sono trattate come un disturbo insignificante e privo di importanza; il comportamento rivela disinteresse, mancanza di preoccupazione e di ansia, e tendenza al motteggio. Come ha scritto Cutting, che ha inserito l’anosodiaforia tra i fenomeni anosognosici, i pazienti «pur ammettendo la loro disabilità se direttamente interrogati, ne minimizzano la portata, spesso in modo scherzoso». Comprendono il significato delle singole parole, ma non hanno piena comprensione di quello che è accaduto, sta accadendo e sta per accadere.

Il primo a descrivere il disturbo fu il medico francese Babinski, che in una celebre comunicazione alla Société de Neurologie propose la parola anosodiaforia per indicare l’inadeguata reazione affettiva a una condizione patologica di cui pure si conosce l’esistenza. In seguito, questo disturbo è stato più volte descritto; il lavoro più importante è certamente quello di Critchley, che lo ha riproposto all’attenzione di chi studia il rapporto mente e cervello e le conseguenze cognitive delle lesioni cerebrali. Il suo paziente J.B., durante le quattro settimane di ricovero, «mostrava grande allegria, quasi euforia». I più recenti studi clinici hanno mostrato che l’anosodiaforia è un fenomeno frequente (in seguito a lesione cerebrale destra si osserva in quasi la metà dei casi), compare nella fase acuta della malattia e tende a scomparire nel giro di pochi giorni e settimane. Una volta recuperata la piena appropriatezza delle reazioni emotive, i pazienti ricordano il vissuto delle fasi iniziali della malattia e si meravigliano per l’inadeguato comportamento tenuto in precedenza.

Nel racconto di Chiara Galeazzi, l’anosodiaforia è chiaramente presente. Si consideri per esempio il seguente passaggio:

«Il medico del pronto soccorso mi disse che mi avrebbe visitato un neurologo per darmi più dettagli. Io non ero molto interessata ai dettagli, volevo sapere quando sarei tornata com’ero. Il medico cercò di restare sul vago, “In questi casi è difficile prevedere il decorso, ma lei è giovane, può essere che tra una settimana avrà già ripreso il 70% delle capacità”. Tanto mi bastò per passare dalla voce tremolante e spaventata dei primi vocali che avevo mandato ai miei genitori e a Francesco a un inquietante relax nei vocali successivi mandati agli amici più stretti. “Tanto”, pensavo, “tra una settimana sto di nuovo al 70%, che sarà mai”».



In quel momento perdere il 30% delle proprie capacità non le sembrava motivo di allarme e causa di cambiamento. Quando, il mattino dopo il ricovero, gli infermieri le hanno fatto notare che non aveva indumenti adatti alla sua condizione e alla gestione delle esigenze quotidiane, così ha commentato:

«Quando la sera prima avevo sentito Francesco per farmi preparare il borsone per il soggiorno in ospedale ero andata a caso, pensando che il tema dei miei outfit dovesse essere “vacanza in un posto in cui poi ti viene la febbre, quindi non fai niente se non guardare serie tv e inveire”».

Che si tratti di anosodiaforia e non della scelta di un particolare registro stilistico è chiaramente dimostrato dal successivo recupero di un comportamento appropriato e dalla consapevolezza di aver avuto all’inizio reazioni non idonee ad affrontare la gravità della situazione clinica e i possibili rischi.

«Quando sono uscita dall’ospedale (…) una delle mie più care amiche (…) mi scrisse che era ammirata da come stessi affrontando tutto, perché lei al mio posto non ce l’avrebbe fatta. (…) Immaginai cosa sarebbe successo se i messaggi che avevo mandato quando ero al pronto soccorso me li avesse mandati una persona a me cara, e a rispondere ci fossi stata io: [avrei scritto] “CHE COSA CAZZO DICIIIII”. Tolto il caps lock, avrei chiesto tutti i dettagli, avrei chiesto della gamba e del braccio. Avrei cercato “emorragia cerebrale” online sia in italiano sia in inglese, avrei letto la parola “morte” cento volte e “death” cento altre. Avrei seguito lo spostamento dal pronto soccorso alla stroke unit e poi dalla stroke unit a neurologia. Avrei cercato informazioni su tutti gli esami a cui si sarebbe sottoposta, capendoci poco e niente ma preoccupandomi tantissimo. Avrei chiesto se c’era qualcosa da portare o da comprare. Mi sarei incaricata dell’intrattenimento quotidiano con meme, video e altre stupidate, ma contemporaneamente avrei immaginato cose terribili che succedevano tra un messaggio e l’altro. Avrei letto significati sottintesi nei messaggi più allegri, immaginando sofferenze nascoste. Chissà il dolore! Chissà le omissioni! Mi sarei disperata per la paura di quello che ancora non si sapeva. Poi, tra un messaggio e l’altro alla persona ospedalizzata, avrei pensato che se questa cosa dell’emorragia fosse successa a me, be’, non ce l’avrei mai fatta. Se fosse successo a me, avrei passato il tempo a fissare il muro pensando a quanto beffardo sia il destino. Avrei pianto ogni secondo fingendo nei messaggi agli amici per non farli preoccupare. (...) Avrei fatto quello che le persone con problemi di salute devono fare: soffrire tutto il tempo».

Quando è giunta la presa di coscienza della gravità della condizione clinica, Chiara Galeazzi si è resa conto di non avere mai percepito quanto la sua sopravvivenza fosse in pericolo e ha trovato sconcertante il suo atteggiamento.

«[Le persone che mi venivano a trovare] non mi dicevano che ero una rimbambita facendomi riascoltare gli audio dalla stroke unit in cui la più grossa lamentela era il russare del mio compagno di stanza (…) Quando [i medici] avevano scoperto che avevo avuto un’emorragia cerebrale ero rimasta in pronto soccorso a mandare messaggi vocali sdraiata su un lettino come fossi a bordo piscina».

L’analisi del testo di Chiara Galeazzi rileva chiaramente la presenza di anosodiaforia. Questo non riduce il giudizio sulla qualità della prosa, la sottigliezza dei giudizi ironici e taglienti, la capacità di osservazione e introspezione. Il disturbo neuropsicologico si intravede tra le righe: l’atteggiamento distaccato e incongruo, effetto della lesione cerebrale, è indipendente dallo stile narrativo. Non bisogna confondere la paziente che sottovaluta il deficit motorio con la scrittrice che non è consapevole del deficit cognitivo. Il titolo Poverina rimanda all’atteggiamento compassionevole e mortificante degli altri, che l’autrice coglie e respinge con forte determinazione, ma che la paziente inizialmente ignora o non comprende. Racconto e sintomo coesistono e si fondono in maniera perfetta, ma il fascino del primo non deve portare a ignorare il secondo. Compito dello scienziato (in questo caso il neuropsicologo) è mostrare quello che il critico letterario non può cogliere.

Un altro esempio: Georges Simenon

Chiara Galeazzi non è l’unica scrittrice che ha rappresentato l’anosodiaforia. Anche il grande scrittore belga Georges Simenon ha descritto un caso di anosodiaforia. Lo ha fatto nel romanzo Il presidente, uscito in Francia nel 1958 ma scritto tra l’8 e il 14 ottobre 1957, poche settimane dopo la pubblicazione del fondamentale articolo di Critchley. Non è escluso che Simenon, sempre attento alla medicina e soprattutto ai temi di neuropsichiatria, fosse a conoscenza di questo articolo o ne avesse sentito parlare.

Il Presidente del titolo è un politico in pensione, già capo del governo e potente leader di partito. Come ogni opera di Simenon, il romanzo è un capolavoro di suspense e sviluppo drammatico; anche in questo caso, l’autore ha offerto un superbo ritratto del protagonista e un quadro incisivo e implacabile delle dinamiche del potere. Nel romanzo, quando un ictus nell’emisfero cerebrale destro gli provoca una emiparesi sinistra, il Presidente non appare preoccupato o spaventato, ma solo stupito e imbarazzato.

«Il giorno dell’attacco […] aveva avvertito alla gamba sinistra un calore a fior di pelle, che dalla coscia si era propagato lentamente verso il basso. La sensazione era accompagnata da un formicolio simile a quello provocato da una lunga permanenza accanto al fuoco o alla stufa. Per nulla allarmato, solo incuriosito da ciò che gli stava accadendo, il presidente aveva continuato a camminare appoggiandosi al fedele bastone […], finché, con un gesto automatico, non aveva strofinato la mano contro la coscia. Si era accorto allora con stupore che era come toccare un corpo estraneo. Non sentiva niente. Si era palpato i muscoli, li aveva massaggiati energicamente, ma gli erano sembrati cartone. Si era spaventato? Mentre si voltava per parlarne con la signora Blanche, la gamba aveva ceduto all’improvviso, gli era mancato il ginocchio, e lui si era ritrovato accasciato a terra sul ciglio del sentiero. Non aveva provato dolore, non aveva avvertito una sensazione di pericolo, era solo imbarazzato per la postura ridicola e per il brutto tiro che la gamba gli aveva giocato in maniera così inattesa».

All’inizio, il Presidente, persona colta e solitamente curiosa, non vuole sapere della sua malattia, sembra completamente indifferente.

«[Il professor] Fumet, conoscendo il carattere del presidente, si era offerto di spiegargli con chiarezza il suo caso. Lui aveva risposto di no. Rifiutava la malattia. Non voleva saperne nulla, e nemmeno per un istante gli era venuta la curiosità di consultare uno dei suoi libri di medicina. […] Aveva mantenuto un atteggiamento molto distaccato, osservando tutti».

Anche nei momenti più critici e impegnativi dal punto di vista medico, il Presidente mostra un comportamento fatuo e inappropriato.

«Mentre i tre medici ritenevano opportuno appartarsi in un angolo per parlottare sottovoce, lui, dal canto suo, si divertiva a studiare i loro caratteri, senza che il pensiero della morte lo sfiorasse […]. Vi furono anche momenti poco piacevoli, in particolare quando gli praticarono una puntura lombare o quando dovette sottoporsi all’elettroencefalogramma. Lui però continuò a scherzare per tutto il tempo, e verso le quattro del mattino, mentre nei laboratori lavoravano di gran lena, chiese di poter avere un quartino di champagne».

Le descrizioni di Galeazzi e Simenon sono molto simili e corrispondono alle osservazioni cliniche ripetutamente riportate nella letteratura neuropsicologica; per certi versi sono più dettagliate e puntuali. Il racconto autobiografico di Chiara Galeazzi e il romanzo di Georges Simenon sono come gli articoli scientifici pubblicati dopo la prima osservazione di Babinski del 1914: opere di scrittura differenti ma che offrono lo stesso contenuto e, pur con stili e linguaggi diversi, rappresentano lo stesso fenomeno clinico. Scienza e letteratura sono fonti diverse di conoscenza: a volte, come nel caso dell’anosodiaforia, la letteratura ha una capacità di osservazione e descrizione più precisa ed efficace di quella della scienza.

Bibliografia

• Babinski, J., 1914. “Contribution à l’étude des troubles mentaux dans l’hémiplégie organique (anosognosie)”, in Revue Neurologique, n. 27
• Critchley, M., 1957. “Observations on anosodiaphoria”, in L’Encéphale, n. 46
• Cubelli, R., 2017. “Anosodiaphoria in a Simenon’s character”, in Cortex, n. 95
• Cutting, J. 1978. “Study of anosognosia”. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, vol. 41, n. 6
• Galeazzi, G., 2023. Poverina, Blackie Edizioni
• Giunta, C., 2023. “Ridere dal letto d’ospedale”, in Review, n. 18
• Prigatano, G., 2014. “Anosognosia and patterns of impaired self-awareness observed in clinical practice”, in Cortex, n. 61
• Simenon, G., 2007. Il presidente. Adelphi